F:	Wie würden Sie jemanden, der Ihre Organisation noch nicht kennt, diese in drei Sätzen beschreiben? Wir vertreten 10% der Bevölkerung Österreichs und sehen uns als Sprachrohr für alle, die an Polyneuropathie erkrankt sind. Wir bauen ein Lobbying auf zwischen Wissenschaft, Wirtschaft und Politik im Kampf für ein Medikament gegen unsere Krankheit. Durch Meetings, Heurigenbesuche, Wanderungen, Bäderbesuche und Spieleabende führen wir die Mitglieder unseres Vereins aus der Isolation und geben ihnen das Bewusstseit, mit ihrer Krankheit nicht allein zu sein.
F:	Wann wurde Ihre Selbsthilfe-Organisation gegründet? April 2015
F:	Wie oft finden Treffen Ihrer Selbsthilfe-Organisation statt? Meetings finden jeden 2. und 4. Montag im Monat statt, Heurigenbesuche finden 1 mal monatlich statt. Wanderugen ebenfalls 1 mal monatlich
F:	Wie groß ist die Gruppe meistens? Unsere Gruppengröße im Schnitt ist 25 Personen
F:	*Haben Ihre Mitglieder/Teilnehmerinnen auch außerhalb der Treffen miteinander Kontakt?** ja. Bei unseren Heurigenbesuchen, bei unseren Speileabend, beim Schwimmen und bei unseren Wandertagen. Aber auch können unsere Mitglieder uns jederzeit tellefonisch erreichen, wenn wo der 'Schuh drückt'. Jeden Monat gebt es auch einen Tag, wo unsere Mitglieder persönlich betreut werden, in allen möglichen Fragen. (Freizeitfahrtendienst, Pflege, ...)
F:	Welche wichtige Frage haben Sie in diesem Interview vermisst? ad 1) Wie wurden Sie auf Prim. Zifko aufmerksam? (Empfehlung, Medien, etc.) Meine Frau Brigitte Leiter war Patientin bei Doz. Dr. Zifko. Sie wußte, wie viel mir am Verein lag und in der Verbreitung. Da ich vorhatte, ein Informationsmeeting abzuhalten, sagte mir meine Frau, dass ich Prim. Univ.- Dozent Dr. Udo Zifko kontaktieren solle. Ich bekam auf mein Schreiben umgehend Antwort, ich solle mir doch für ein persönliches Gespräch Zeit nehmen. Das nahm ich mir dann auch gern. Noch heute schildert meine Frau mit Funkeln in den Augen, welche Energie zwischen Dozent Zifko und mir war, es knisterte direkt und sie fürchtete, dass die Brandmelder bald anschhlagen. Schon bei diesem ersten Gespräch erkannte ich, dass ich durch Gottes Fügung nun einem Arzt und Therapeuten gegenüber saß, der von unserer Krankheit sehr viel wusste und sich auch mit Leib und Seele unserer Krankheit verschrieben hat. ad 2) Inwieweit hat sich Ihr Gesundheitszustand verbessert, seitdem Sie bei ihm in Behandlung sind? Ich war ein der Medizin abgeschriebener Fall, der als austherapiert galt. Ich war im Rollstuhl gefesselt. Hatte eleptogene Anfälle, ja sogar der rechte Arm fing an, seinen Dienst zu quittieren. Heute benötige ich nur für größere Ausgänge den Rollstuhl. Zu Hause hab ich einen Rollstuhl, den ich nur mehr als Bürosessel verwende. Ich kann wieder mit beiden Armen und Händen vieles machen. Unter anderem kann ich wieder selbst kochen, was eine meiner großen Leidenschaften ist. Ich brauch auch keinen Sauerstoff mehr. Also kann ich wohl behaupten, dass sich mein Gesundheitszustand, seit ich Primar Univ.- Dozent Dr. Zifko kennen lernte, ganz wesentlich verbessert hat. ad 3) Was empfehlen Sie Menschen, die in punkto Polyneuropathie als „austherapiert“ gelten? da kann ich nur sagen - Arzt wechseln und nicht aufgeben. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich konnte nicht mehr glauben, dass es noch einmal aufwärts mit mir gehen könnte, Primar Univ.- Dozent Dr. Zifko bewies mir aber, dass es immer eine Chance geben kann. Wichtig ist nur, sich selbst nicht aufzugeben, bereit sein, mitzukampfen auch wenn es noch so hart ist. ad 4) Wann genau haben Sie die Selbsthilfegruppe gegründet und wie viele Mitglieder hat sie inzwischen? Unser Verein wurde im April 2015 mit 6 Mitgliedern gegründet. Damals waren wir gerade so viele, dass wir einen Vorstand für den Verein installieren konnten. Heute haben wir 40 Mitglieder und wachsen bei jedem Meeting. Wir freuen uns auch über jedes neue Mitglied, da wir uns als Aufgabe gesetzt haben, ein Lobbying für Betroffene an Polyneuropathie zu betreiben. 10% der Bevölkerung leidet unter Polyneuropathie und wenn ich im Gespräch auf der Straße bin, wissen die wenigsten etwas von der Krankheit. Das muss sich ändern. Dafür wollen wir uns stark machen. Auch bemüht sich unser Verein, dass die Politik und die Wissenschaft sowie die Wirtschaft motiviert werden, eine Forschung für die Entwicklung eines Medikament gegen unsere Krankheit anzutreiben. ad 5) Welche Vorteile haben die Mitglieder der SH-Gruppe? (z.B.: Was konnten Sie schon bewirken/durchsetzen) Die Vorteile, bei uns Mitglied zu sein, sind kurz skezziert: a) regelmäßige Meetings, in denen wir uns gegenseitig ERFAHRUNG, KRAFT und HOFFNUNG zusprechen und wo wir duch die Erzählungen und Berichte für unser eigenes Leben im Alltag einen Weg finden können, leichter mit unserer Krankheit umzugehen. b) monatliche Heurigenbesuche, Wanderungen, gemeinsame Bäderbesuche, Spieleabende fördern den Zusammenhang innerhalb des Verein und dienen der Herausholung aus der Isolation des Einzelnen. c) wir versuchen, mittels einer Petition, die Wissenschaft zu animieren, ein Medikament gegen unsere Krankheit zu erforschen. ad 6) Welche grundsätzliche Empfehlung haben Sie für enge Angehörige von PNP-Patienten? ich habe große Ehrfurcht vor den Angehörigen. Es ist nicht leicht, neben seinen geliebten Partner zu leben und den Verfall zuzusehen, wissend, dass der/die Angehörige(r) nichts machen kann, ausser da sein. Genau das ist aber auch das Wichtigste. An dieser Stelle bedanke ich mich immer wieder bei meiner Frau, die bei mir blieb, auch in dem tiefsten Elend meiner Krankheit und mich nicht verlassen hat. Der/die PartnerIn ist ganz wesentlich von Bedeutung in der psychischen Genesung und Stabilität. Auf sich selbst aufpassen und achtsam umgehen, das darf ich jedem Angehörigen mit auf dem Weg geben. Selbstverständlich freue ich mich auch auf jeden Angehörigen, der in unserem Verein mitmachen will.

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